A portaria de homologação, no entanto, precisa ser publicada pelo Ministério da Saúde para o início das atividades formais. Conforme a instituição, o diferencial com a habilitação será poder ter um ambulatório específico para tratar os pacientes. O G1 procurou o governo federal.
O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) informou nesta terça-feira (8) que foi habilitado pelo Ministério da Saúde a ter um serviço de referência no atendimento a doenças raras. A portaria de homologação, no entanto, precisa ser publicada para o início das atividades formais, o que ainda não ocorreu.
O G1 entrou em contato com o governo federal para saber quando a portaria deve ser divulgada, mas não houve retorno até a última atualização desta matéria.
A partir da publicação, os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) poderão contar com diagnóstico clínico e molecular; aconselhamento genético; exames laboratoriais e de imagem; tratamentos específicos (quando disponíveis); reabilitação e orientações aos usuários, familiares e cuidadores quanto a doenças específicas.
Atualmente, o HU já atende pacientes com doenças raras em ambulatórios nas especialidades de pediatria, neurologia, hematologia, reumatologia e pneumologia.
Conforme a instituição, o diferencial com a habilitação será também poder ter um ambulatório específico para tratar as diversas doenças raras em um trabalho interdisciplinar e tornar a unidade de saúde em referência.
“Nossa região possui um elevado número de pessoas com doenças raras, e este tipo de atendimento deverá ser um avanço na assistência dessas pessoas, uma vez que haverá uma marcação específica, evitando a ‘concorrência’ no agendamento com outras doenças muito mais frequentes”, explicam Ana Laura Almeida, Leopoldo Pires, Marcelo Cruzeiro e Thiago do Vale, que são profissionais de saúde e docentes do HU.
Doenças raras
Conforme o superintendente do HU-UFJF, Dimas Araújo, doenças raras são enfermidades crônicas associadas a elevadas morbimortalidades decorrentes da evolução progressiva, degenerativa e incapacitante.
“O diagnóstico é difícil devido à limitação dos métodos diagnósticos, dificuldade de acesso aos serviços de saúde, escassez de serviços e profissionais especializados, bem como o treinamento. A maioria das enfermidades não possui um tratamento específico, mas o diagnóstico precoce, o tratamento específico e orientações aos familiares ajudam na melhoria da qualidade de vida”, ressaltou Dimas.
Com a habilitação, o HU também terá a oportunidade para o ensino e a pesquisa sobre as doenças raras. “Com certeza, discentes, residentes, professores e pesquisadores terão um campo promissor de ensino e pesquisa e consequente contribuição no cuidado dos pacientes”, complementou o superintendente.
Fonte: G1 Zona da Mata
